Ölüm hakkında konuşmak, hatta yazmak çok zordur. Söz konusu olan çocuk ölümü olduğunda zorluk inanılmaz boyutlara ulaşır. Çocuk ölümleri insan varlığına kaldıramayacağı kadar ağır bir yük yükler; içimizi korku, tedirginlik, ürküntü, acıma, kahretme, isyan etme gibi hislerin hepsi birden kaplar. Kabul etmek istemeyiz çocuk ölümlerini. Bilmesine biliriz çocukların da öldüğünü, öleceğini; ama büyük ihtimalle böyle bir gerçekle karşılaştığımızda ne yapacağımızı, nasıl baş edeceğimizi bilmediğimizden bu gerçeği görmek istemeyiz. Ama ne çare, ölüm de var, ölümcül hastalıklar da. İkisi de insanlar için, çocuklar da insan yavrusu. Çocuklar da ölür, çocuklar da ölümcül hastalıkların pençesine düşebilir.
Ölümcül hastalara ve ailelerine gerçeği anlatmanın şart olduğunu ama bunu usulünce yapmak gerektiğini henüz daha sağlık profesyonellerine bile anlatabilmiş değiliz. Hekimler, hemşireler, bir insana yapılan tüm tetkik ve tedavilerin sonucunda ona ölümcül bir hastalığa yakalandığını söylemekte bile bu kadar zorlanırken, bu hastalığa yakalananın bir çocuk olması durumunda ne yapacaklar? Bırakalım sağlık profesyonellerini, bu çocukların aileleri, yakınları ne yapacak? Bu acı insanlık hâline dayanmak bile çok zorken, çocuklarına nasıl bildirecekler ne menem bir hastalığa yakalandığını? Bildirmeyip yüreklerine taş, yaralarına tuz basıp acılarını belli etmeme yolunu seçerlerse, nasıl her şey yolundaymış, önemli bir şey yokmuş gibi gülümseyecekler içleri kan ağlarken?
Ölümcül hastalığa yakalanmış çocuklara ruh sağlığına ve hasta hakları ilkelerine uygun bir yardım götürebilmenin önünde birçok engel var ama biz yine de ideal olanı, bu çocuklara nasıl yaklaşmak ve yardım götürmek gerektiğini anlatmak istiyoruz.
Ölümcül bir hastalığa yakalanmış bir çocuğa nasıl yardım edileceğini anlayabilmek, çocuğun psikolojik gelişimine göre ölümü nasıl algıladığıyla doğrudan bağlantılıdır. Ölümcül bir hastalığa yakalanan çocuklar, genellikle hastalıklarının ciddiyetini fark eder ama yaklaşan ölümü anlama ve ona uyum gösterme yeteneklerini zihinsel ve psikolojik gelişim düzeyleri belirler. Çocuğun ölüm hakkında ne bildiğini, ölümü nasıl algıladığını bilmemiz lazım ki biz de ona hastalığını anlatabilelim, hastalığıyla mücadelede yardımcı olabilelim.
Ölümcül hastalığı olan çocuklara yardım ilkeleri
Her şeyden önce, ölümcül hastalığı olan çocukların kendi dayanma güçlerini aşan ağrı ve acılar yaşadıklarının, tetkik ve tedavi amacıyla sık sık başvurulan tıbbi girişimlerin çocuk için çok zor ve bıktırıcı olduğunun bilinmesi gerekir. Tedavi ve bakım ekibi, mutlaka çocuğun ağrı ve acısını, yapılacak tıbbi girişimleri en aza indirecek tedbirler almak, bunları yaparken çocuğun gönlünü almayı ihmal etmeyen bir yaklaşım göstermek zorundadır. Çocuğun yakınları, tedavi ve bakım ekibi, her zaman onun yanında olacaklarını, yaşadığı en küçük bir sıkıntı ve zorluğu bile kendilerine iletmesi gerektiğini, onun için ellerinden geleni yapmaya hazır olduklarını her vesileyle söylemelidir. Elbette çocuk, söylenenleri anlayamayacak kadar küçükse ve anlayamıyorsa bunları aileye yönelik biçimde uygulamak lazım gelir.
Her türlü tıbbi girişimin neden yapıldığının, nasıl bir sonuç beklendiğinin açıklanması, hasta haklarının olmazsa olmazıdır ve şüphesiz aynı ilke çocuklar için de geçerlidir. Yapılan her işlemde, gelinen her aşamada durum hakkında bilgi almak, belirsizliklerin olabildiğince ortadan kalkmasını istemek, bütün hastalar gibi çocukların da hakkıdır. Böyle bir bilgilendirici tutum, belirsizlikten kaynaklanan gereksiz endişeyi gidereceği gibi tedavi ve bakım ekibiyle çocuk ve ailesi arasında güçlü bir dayanışmanın ve sağlam bir tedavi iş birliğinin kurulmasını da kolaylaştıracaktır. Elbette çocuklara verilecek bilgilerin ve yapılacak açıklamaların onların anlayabileceği tarzda ve ürkütüp korkutmayacak üslupta olması icap eder.
Ölümcül hastalığa yakalanan küçük çocukların bile ölüm kavrayışlarının hızla geliştiğini ve genellikle hastalıklarının ciddiyetini anladıklarını araştırmalar gösteriyor. Bu nedenle çocuklara ciddi bir hastalıkları olduğu, teşhisin netleşmesinden ve ilk tedavi protokolünün düzenlenmesinden itibaren ailenin de desteğini alarak, iş birliği içinde aşamalı olarak söylenmelidir.
Çocuklar, bazen tedavi ekibinden güvendikleri kişilere ya da anne-babalarına hastalıkları ve ölüm hakkında sorular sorarlar. Sorular dolaylı olabildiği gibi doğrudan doğruya, “Ölecek miyim?” şeklinde de olabilir. Özellikle anne-babalar, çocukları üzülmesin diye onlarla ölüm hakkında hiç konuşmazlar. Böyle sorulara muhatap olduklarında, “Nereden buluyorsun bu soruları? Sen daha çok küçüksün, git oyununu oyna,” gibi sözlerle çocukları başlarından savmak, daha doğrusu ölüm konusundan uzaklaştırmak isterler. Çocuk, bir süre bu tür sorular sormazsa, girişimlerinde başarılı olduklarını sanırlar. Ama bu tutum doğru olmadığı gibi, çocuğu ölüm gibi belirsiz bir konuyla baş başa bırakmak dışında bir işe yaramaz. Yakalandığı hastalık nedeniyle beklenmedik bir biçimde ölüm gerçeğiyle karşılaşan çocuk, öncelikle ailesinden yardım beklemiş, o nedenle bu tür sorular sormuştur. Ama cevap alamayınca sorularıyla baş başa, endişe içinde kalakalmıştır. Aileler, çocuklarını sevdikleri, korumak istedikleri için ölüm konusunu gündemden uzaklaştırmaya çalıştıklarını söylerler. Aslında kendileri de ölüm karşısında net duygu ve tutumlara sahip olmadıkları, kendi kafaları da karışık olduğu için bu tür gizleyici tutumlara yöneliyor olabilirler. Çocukların bu tür sorularına muhatap olan tedavi ekibi veya anne-baba hemen telaşlanmamalı, öncelikle sorunun niye, hangi amaçla sorulduğunu netleştirmeye çalışmalıdır. Bu amacı anlayabilmek için, “İyileşemeyeceğini mi düşünüyorsun?”, “Seni en çok ne korkutuyor?”, “Seni kaygılandıran ne?” gibi açıcı ve diyaloğa yöneltici karşı sorular sorulabilir.
Yapılan araştırmalar, çocukların ölümden daha çok ölüm süreci ve bu süreç boyunca yaşayacakları acıdan korktuklarını gösteriyor. Bu nedenle ölümcül hastalığı olan çocuklarla açık iletişim kurulmaya çalışılması, kaygı ve korkularının azaltılmaya ve günlük yaşam kalitelerinin artırılmaya uğraşılması öneriliyor. Çocuğun kendi ölümü hakkındaki sorularının amacı, çoğu kere hastalığı hakkında bilgi alarak, belirsizlik endişesinden, gelecek kaygısından kurtulmaktır. Ölümü hakkında konuşmak istemekle büyük ihtimalle kafasındaki tek bir soruya cevap arıyordur. Bu soru, hastalığının ciddiyetiyle, tedavinin nasıl gittiğiyle, düzelip düzelmeyeceğiyle, acı çekip çekmeyeceğiyle, bu acının ortadan kaldırılıp kaldırılmayacağıyla, anne-babasının ve tedavi ekibinin hep yanında olup olmayacağıyla ilgili olabilir. Muhatabı, sorunun amacını netleştirebilirse, çocuğa bilgi ve güvence vermek konusunda daha rahat hareket imkânına kavuşacaktır. Biz her durumda olduğu gibi çocuklarla iletişimde de gerçekçi, dürüst ama her zaman usulüne uygun ve yararlı bir iletişim tarzını savunuyoruz.
Ölümcül hastalığa yakalanmış çocuk ve ailesi, hastalık ve tıbbi işlemler konusunda hakları olan bilgiyi aldığında ve dürüstlüğe dayalı açık bir iletişim tesis edildiğindeyse sanılanın aksine işler daha kolay yürür. Acılar, üzüntüler, kaygılar, endişeler güvenli bir ortamda paylaşıldıkça diyaloglar artar, derinlemesine bir insani ilişki zemini sağlanmış olur. Ölüm engellenemese bile, herkesin elinden geleni yaptığının bilinmesi ve insani paylaşım ortamı, insanları ölüm bilinciyle donatarak olgunlaştırır, rıza ve tevekkülü artırır.
Biz yine ölümcül hastalığa yakalanmış çocuğa temel yaklaşım ilkelerini sıralamaya devam edelim.
Gerçeklerden, dürüstlükten, açık iletişimden yana olmamız, rıza ve tevekkül göstermekten bahsetmemiz mücadeleyi elden bırakmak, umutsuzluk anlamına gelmiyor kesinlikle. Umut, bize ölüm anında bile lazımdır. O nedenle çocuğun umudu her zaman korunmalı, karamsarlığa fırsat verilmemeli; vazgeçmeden, ne bulursak onunla hayata dört elle sarılmaya teşvik edilmelidir. Sürekli olarak çocuğun umudunu korumasını sağlayan mesajlar verilmeli, bu mesajları pekiştiren etkinlikler düzenlenmelidir. Tedavi ekibi, umudu ayakta tutabilmek için, “Senin hastalığını taşıyan çocukların bazılarına uygulanan tedavi iyi geldi. Biz senin iyi olman için de yapabileceğimiz her şeyi yapacağız,” gibi güven verici açıklamalarla ilerlemelidir.
Çocuklar, henüz mantıklı düşünceyi tam olarak kullanamadıklarından çok çabuk kendilerini her şeyden sorumlu tutabilirler. Ölümcül hastalığa yakalanmış çocuklar da bunun başlarına kendi hataları yüzünden geldiğini düşünüp kendilerini suçlayabilirler. Tedavi ve bakım verenlerle yakın çevre, çocuksu düşüncenin bu özelliğinden haberdar olmalı, çocuk böyle bir düşünce dile getirmese bile, hastalığının onun suçu olmadığını, birçok çocuğun başına gelen, nedeni henüz tam olarak aydınlatılamamış bir insanlık hâli olduğunu söylemelidirler. Zira yok edilemeyen suçluluk duygusu, giderek kendinden utanmaya ve kendine verdiği değerin, duyduğu saygının azalmasına yol açacak, çocuğun mücadele şevkinin kırılmasına, yaşama arzusunun ve sevincinin ortadan kalkmasına neden olabilecektir.
Bütün insanlar, psikolojilerine taşıyamayacakları kadar yük gelmesi hâlinde yaşlarından beklenmeyecek, çocuksu tepkiler verebilirler. Psikiyatri dilinde bu duruma “gerileme” (regresyon) diyoruz. Ölümcül hastalığa yakalanmış çocukların da gerileme göstermeleri, daha küçük yaştaymış hatta bebekmiş gibi davranmaları mümkündür. Çocuğun böyle davranışları karşısında telaşa kapılmamalı, anlatmaya çalıştığımız yaklaşım ilkelerine uygun bir biçimde davranmayı sürdürmelidir.
Açık ve dürüst iletişim, umudun muhafazası, mücadele şevkini azaltıcı etmenleri ortadan kaldırmaya çalışmanın yanı sıra uyulması gereken bir diğer ilke de duyguların ifade edilebilmesine imkân hazırlamaktır. İfade edilmeden kalmış duygular, insanın kendisini o anki yaşantıya vermesine engel olduğu gibi her zaman araya girerek iletişimi bozma potansiyeli taşır. Bu nedenle zaten binbir güçlükle yaşamını ve mücadelesini sürdürmek mecburiyetinde kalan çocuğun duygularını ifade edebilmesini sağlamak çok önemlidir. Yaşı küçük olan veya duygularını kolay ifade edemeyen çocukların yatakta olsa dahi oyun oynama, resim yapma, öykü ve masal dinleme gibi etkinlikleri desteklenmeli, bu etkinlikler sırasında yanlarında olunmalı, onları her zaman her konuda dinlemeye hazır olduğunuzu belli eden bir tutum takınılmalıdır.
Elbette bu çocukların aileleri, kardeşleri ve hatta tedavi ve bakımlarını üstlenen insanlar da psikolojik yardımı, daha duyarlı bir yaklaşımı hak etmektedirler. Hastalıkla mücadele sürecinde doğal olarak anne-babanın ve yakınların dikkat ve ilgisi hasta çocuğa yönelir. Kardeşlerinin dikkat ve ilgisi de hasta çocuk üzerindedir ama bir yandan onların da ilgiye ve bakıma ihtiyacı vardır ve bunlar bir süre yeterince karşılanamadan kalabilir. Hatta çoğu zaman diğer çocuklar, bu süreçte çok yorgun düşen anne-babanın incinmişlikleri, gerginlikleri ile uğraşır, onlarla ilgilenirler. Hasta çocuk için mücadele edilirken diğer çocuklar da ihmal edilmemeli; çaresizlik, umutsuzluk, kaygı, korku ve cevaplanmamış sorularla baş başa kalan bu çocuklarla da ayrıca ilgilenilmelidir. Tedavi ekibi, aileye hastalık hakkında bilgi verirken kardeşler de olabildiğince aynı ortamda bulundurulmalı, onların sorularına da cevap verilmelidir. Eğer yapabilecek durumdaysalar, hastalıkla mücadele sürecinde onlara da roller verilmeli, küçük de olsa anne-babaya yardım etmeleri, kardeşlerine sık sık ziyarete gelmeleri istenmelidir. Hastalıkla mücadelede asıl hedefin normalleşme ve hastalık öncesi zamanlara dönme ideali olduğu unutulmamalıdır. Bu ideal, çocuğun kardeşleri için de geçerlidir. Bu nedenle çok özel durumlar dışında, kardeşler, hayatlarını eskisi gibi sürdürmeye, okullarına gitmeye teşvik edilmelidir.
Tıbbi olarak düzelme ihtimali tükenme noktasına geldiğinde, aileyle açık iletişim sürdürülmeye devam edilmeli, uygulanan tedavilerin başarı olasılığı, az bir umut varsa bile tedaviyi kesip kesmeme kararı aileyle açıkça paylaşılmalı, karar vermelerine yardımcı olunmalıdır.
Bu makalede yer alan fikirler yazara aittir ve Fikir Turu’nun editöryel politikasını yansıtmayabilir.
Bu yazı ilk kez 8 Ocak 2026’da yayımlanmıştır.
