Günümüzde oldukça yaygınlaşan ve artık ileri yaştakilerin yanı sıra gençlerde de görülen demans, teşhisin ardından çok zorlu bir süreci de beraberinde getiriyor. Öte yandan son yıllarda umutsuzluk ve çaresizlikle karakterize olan bu süreci ‘daha iyi’ geçirme yönünde çalışmalar ve faaliyetlerin arttığı da görülüyor.
Radyo-TV yapımcısı ve gazeteci Isabel Sutton, Psyche internet sitesinde yayımlanan yazısında, örneklerden yola çıkarak teşhis sonrası desteklerin kişilerin iyilik haline yaptığı olumlu etkileri anlatıyor.
Yazıdan bazı bölümler aktarıyoruz:
“1999’da 59 yaşındaki James McKillop’a demans teşhisi kondu. Doktorlar altı yıl daha yaşarsa şanslı olacağını söyleyip ‘Evine git ve işlerini yoluna koy’ dediler. Ancak işleri giderek düzensizleşiyordu. Davranışları değişmeye başladıkça ilişkileri bozuluyordu. İş yerinde basit görevleri yerine getirmekte zorlanmaya başladığında, küçük bir ekibi yönettiği işini kaybetti. 20’nci yüzyılda demans teşhisi konan diğer birçok kişi gibi McKillop’a da teşhis sonrası antidepresan reçetesi dışında çok az destek sunuldu. Gelecek umutsuz görünüyordu. Dünyası parçalanıyordu. O zamanlar, demans teşhisi ona ‘cehennem hayatı’ gibi geliyordu. Hâlâ pek çok kişi böyle düşünüyor. (…)
Unutulmak acı verici olsa da demans ne sevdikleri ne de bu rahatsızlıkla yaşayanlar için bir son ya da ölüm anlamına gelmek zorunda değil. Dünya çapında vakalar arttıkça, 2002’de türünün ilk savunuculuk gruplarından biri olan İskoç Demans Çalışma Grubu’nun faaliyete geçmesine ön ayak olan McKillop gibi insanlar, büyük bir değişim için çabalıyor. Demansın umutsuz bir rahatsızlık olmadığını ve teşhis sonrası desteğin daha insancıl ve bilimsel hale gelmesi gerektiğini savunuyorlar. (…)
Demans nedir?
Demans; Alzheimer, Huntington ve Parkinson gibi beyni etkileyen bir dizi hastalığın yanı sıra vasküler demans ve frontotemporal demans gibi belirli beyin rahatsızlıklarına verilen addır. Bu bilişsel gerileme biçimi, ilk olarak 1906 yılında Alman nöropatolog Alois Alzheimer, 55 yaşında hayatını kaybetmiş bir kadının beyninde, kendi tanımıyla, ‘serebral kortekste alışılmadık bir hastalık’ tespit ettiğinde tanımlandı. Sendromun tuhaflığı, 20’nci yüzyıl boyunca yeterince anlaşılmamasına ve büyük ölçüde göz ardı edilmesine neden oldu. Aslında 1970’lere kadar yaşlı insanlardaki bilişsel gerilemenin beyindeki değişikliklerden ziyade kan damarlarının sertleşmesinden kaynaklandığı düşünülüyordu. Bu dönemde hekimler pek bir şey yapılamayacağına kanaat getirdi ve demans yaygın olarak yaşlanmanın kaçınılmaz ve doğal bir parçası olarak görüldü; ancak öyle değil. Evet, 65 yaşından sonra yaygınlığı her beş yılda bir iki katına çıkıyor, ancak beynin ötesinde başlangıcı etkileyen başka birçok şey var gibi görünüyor.
Demansın önlenmesi alanında çalışmalar yürüten Lancet Komisyonu, vakaların yaklaşık %40’ının işitme kaybı, travmatik beyin hasarı, çocuklukta düşük düzeyde eğitim, hava kirliliği, sigara, alkol, yüksek tansiyon, diyabet, fiziksel hareketsizlik ve obezite, depresyon ve en önemlisi sosyal izolasyon gibi 12 faktörden kaynaklandığını ileri sürüyor. Uzun vadeli çalışmalardan elde edilen kanıtlar, yaşamın orta ve ileri evrelerinde daha fazla sosyal katılımın, demans geliştirme riskini %30 ila %50 oranında düşürdüğünü gösteriyor. Bu, duruma yönelik anlayışta en önemli değişimlerden birini temsil ediyor.
Kişi merkezli yaklaşımlar
Demansın beynin biyolojisi dışındaki faktörlerden etkilenebileceği fikri ilk olarak 1970-80’lerde, sendroma dair yeni bir ‘biyopsikososyal’ anlayışla araştırmacıların çalışmalarına konu oldu. Tedaviler, bir kişinin demansla yaşama deneyiminden kaynaklanan psikolojik semptomlara ve bu semptomlarla başa çıkma zorluklarına odaklanmaya başladı. İngiltere’deki Bradford Üniversitesi’nden sosyal psikolog Thomas Kitwood, 80’ler ve 90’larda bu yaklaşımı destekleyenlerdendi. Durumdan ziyade kişiyi tedavi etmemiz gerektiğine ve demans hastalarının deneyimlerinin (hayatlarını etkileyen psikolojik ve sosyal faktörler dahil) beyindeki nörolojik bozukluk kadar önemli olduğuna inanıyordu. Kitwood’un düşüncesi o zamandan beri McKillop da dahil olmak üzere dünyanın dört bir yanındaki klinik tedavi uzmanları ve kampanya yürütücülerini etkiledi.
Sosyal faktörlere odaklanan kişi merkezli yaklaşımlar 20’nci yüzyılın sonuna doğru daha da güçlendi. Demans alanında psikososyal bakım profesörü Rose-Marie Dröes, 1991 yılında Hollanda’da genç bir doktora öğrencisiyken, demansın sosyal boyutlarına odaklanan bir araştırma projesine başladı. Çalışması, huzurevi sakinleriyle yapılan hareket terapisi seanslarını içeriyordu. Tesis personeli, günlerini genellikle hareketsiz ve pasif geçiren kişilerin, seanslara katıldıktan sonra ‘birbirlerine bakan, konuşan, birbirlerine yardım eden’ insanlara dönüştüğünü görünce hayrete düşmüşlerdi. Bu, Dröes’e demansla ilişkili davranışın tamamen beyinden kaynaklanmadığını fark ettirmişti: ‘Bunun çevreden ya da insanları harekete geçirmediğimizden veya yeterince dinlemediğimizden ya da onlarla konuşmadığımızdan kaynaklandığını düşündüm.’
Çalışmalarının sonunda, artık Hollanda’da her yerde bulunan ve dünyanın farklı köşelerinde de hayata geçirilen ‘buluşma merkezleri’ ortaya çıktı. Bu merkezler, demansla yaşayanların ve bakım verenlerin destek, tavsiye ve başkalarının eşliğinde anlamlı, teşvik edici zaman geçirmek için gelebilecekleri; yeni hayatlarına uyum sağlamaları için yardım aldıkları yerler. Merkezlerin bazılarında insanlar bütün gün kalabiliyor, sohbet edebiliyor, oyun oynayabiliyor, testler ve bilişsel egzersizler yapabiliyor, yemek pişirebiliyor. Bazen yerel topluluktan demanslı olmayan insanlar da onlara katılıyor. Bu model, insanların terk edildiği, görmezden gelindiği veya sakinleştirildiği kurumsal modelin tam tersi. Buluşma merkezleri, demans hastalığı olanların toplumlarıyla bütünleşmesini; beynin aktif kalmasına yardımcı olan ve bilim insanlarının ‘bilişsel rezerv’ adını verdiği, hastalığın hasarına karşı bir direnç biçimi olan sosyal bağları kaybetmemesini sağlıyor. (…)
Demansa dair son yıllarda değişen bu görüş, bilişsel gerileme hakkında daha sosyal ve umutlu bir düşünme biçimini vurgulayan araştırmacılar ve yazarlar tarafından daha yüksek sesle dile getiriliyor. Zeisel, Ben Hâlâ Buradayım (I’m Still Here) adlı kitabında demanslı kişilerin birçok güçlü yönünü ve kapasitesini vurgulayarak, beynin değişse bile ne kadarının sağlam kaldığını hatırlatıyor: 70 ila 90 milyar aktif beyin hücresi, ‘anıları, öğrenme kabiliyetini, yaratıcılığı ve hayattan zevk alma yeteneğini barındırır’ diyor. Bu yılın başlarında demans nedeniyle hayatını kaybeden yazar Wendy Mitchell, Bir Zamanlar Tanıdığım Biri (Somebody I Used to Know) (2018) ve İnsanların Demans Hakkında Bilmesini İstediğim Şeyler (What I Wish People Knew About Dementia) (2022) adlı kitaplarını yazarak, konuşmanın zorlaştığı bir dönemde bile yazılı olarak iletişim kurmanın mümkün olduğunu gösterdi. (…) Japonya’da yazar Yusuke Kakei’nin çok satan ‘rehber kitabı’ Demans Dünyasında Yürümek (Ninchishō sekai no arukikata) (2021) insanların bu durum hakkında düşünme biçimlerindeki önyargıları düzeltmeyi amaçlıyor. Kakei, okuyucuların demansla, kendine özgü, bazen tuhaf gelenekleri olan farklı bir dünya olarak karşılaşmasını sağlıyor.
“Çözüm” değişiyor
Söz konusu yazarların çalışmaları sayesinde, demans sorununa yönelik ‘çözüm’ değişiyor. Bu, sadece hastalığı olanların dünyayla daha iyi uyum sağlamalarına yardımcı olmakla ilgili değil, aynı zamanda dünyayı demansa uyum sağlayacak şekilde değiştirmekle ilgili. Demans uzmanı Margreet Bruens, Kitwood’un 1990’larda, demans sorununun, bu sendroma sahip olmayan kişilerin korkularıyla çok yakından ilgili olduğunu ileri sürdüğünü belirtiyor. Birincil korku, sevdiğiniz biri tarafından unutulmak. Hiç kimse bu deneyimin acısını inkâr edemez. Yine de bizi birbirimize bağlayan bilgilerle meşgul olmamız belki de ilişkilerimizi anlamlandırmanın dokunma, sezgi ve yüz ifadeleri gibi diğer yollarını göz ardı etmemize neden oluyor. Zeisel, semantik belleğin anılarımızın yalnızca küçük bir parçası olduğunu söylüyor. Demanslı kişilerin ‘bir ismi veya yakın zamanda sorulan bir soruyu hatırlamada’ zorluk çekebileceğini, ancak yine de kolektif deneyimler, şarkılar ve önemli yaşam olayları gibi duygusal anlamı olan anılara erişebildiğini belirtiyor. Özellikle yaşlı insanlarda sıklıkla eksik olan, beyinde bu anılara erişmek için gereken uyarım.
Dört-beş yıl önce, Birleşik Krallık’ta Willy Gilder adında emekli bir radyocu, hayatı boyunca hobisi olan çizim yapmanın giderek zorlaştığını fark etti. Etrafında gördüklerini yakalamakta zorlanıyordu. 2021’de Alzheimer hastalığı teşhisi konulduktan sonra Gilder, müziğin beyni uyardığı teorisini test etmeye karar verdi. İki hafta boyunca, gençken sevdiği gruplar olan Beatles ve Rolling Stones şarkılarını yüksek sesle dinledi. Mucizevi bir şekilde, tekrar çizim yapabildiğini keşfetti.
Bu hikâye için birkaç açıklama var. Psikiyatrist Yuto Satake’ye göre müzik, psikolojik iyilik halini ve motivasyonu iyileştirebilir ve bu da Gilder’ın çizime olan yenilenen ilgisini açıklayabilir. Müzik terapisi uzmanı Ming Hung Hsu, müziğin beyin aktivitesini artırarak farklı beyin bölgelerini birbirine bağlayabileceğini öne sürüyor. Gilder’ın durumunda, dinlediği şarkılar karmaşık çizimleri yeniden yapmasına yardımcı olmuş olabilir. Gelecekte müzik ve beyin üzerine yapılacak çalışmalar onun deneyimini daha iyi anlamamızı sağlayacak. Ancak demans tanısıyla gelişim ve yaratıcılık kapasitemizin kaybolmadığı açık.”
Yazar, demansın nörodejeneratif nedenlerine yönelik hâlâ bir tedavi olmamasının, sendromun sosyal ve çevresel yönlerinin araştırılmasını daha da önemli ve acil hale getirdiğini belirtiyor: “Nüfusların hızla yaşlandığı bir çağda, her zamankinden daha fazla insan bilişsel gerileme olasılığıyla karşı karşıya. Bu nedenle demans dünyasını anlamak için daha iyi yollara ihtiyacımız var. (…) Şu anda 80’li yaşlarında olan McKillop, 20 yıldan uzun süredir demansla yaşıyor ve sendromlu kişiler için bir savunuculuk hareketinin ön saflarında yer alıyor. Hâlâ çalışıyor, yaşıyor ve ‘hatırlıyor’; sadece farklı bir şekilde.”
Bu yazı ilk kez 7 Ağustos 2024’te yayımlanmıştır.
